En gennemgang af den eksisterende litteratur om at miste et spædbarn og den sparsomme litteratur om at miste et tvillingebarn peger på, at det er en særlig situation at være forældre til et tvillingespædbarn, der overlever og et tvillingespædbarn, der dør. Her er nogle af de ting, som tvillingeforældre fremhæver gør en forskel.

I behandlingsforløbet er øjeblikkelig og ærlig information om barners tilstand og evt. forværring vigtig. Dertil betyder det meget, at sundhedspersonalet er nærværende, medfølende og tager sig god tid. Relationen til sundhedspersonalet er af stor betydning for forældrenes tillid til dem og dermed for forældrenes tryghed ved at der ikke er ting, som burde have været anderledes og som kunne have gjort en forskel. Medinddragelse i beslutninger omkring barnet og behandling heraf samt ikke at så alene med ansvaret for beslutninger,fremhæves også som betydningsfuldt og dertil peges på muligheden for at trække på støtte fra andre pårørende, når forældrene modtager alvorlige beskeder.

I forbindelse med tabet fremhæver tvillingeforældre betydningen af, at andre anerkender deres smerte, og ting som at bruge det døde barns navn, udtrykke  medfølelse og dele evt. minder om det døde barn eller dele de håb og drømme, som er bristet, er af stor betydning for de sørgende forældre.

Tvillingeforældre udtrykker hyppigere behov for støtte og vejledning omkring planlægning af de praktiske ting omkring det døde barns begravelse, og dertil opleves det som en hjælp i forhold til deres sorgproces, at de er blevet støtte og vejledt i at se og røre ved det døde barn og f.eks. være med til at lægge det i kisten. Det kan også være af stor betydning, at blive opfordret til tage billeder af det døde og levende barn sammen (så der er nogle minder om dem som tvillinger) samt fotos af forældrene selv sammen med barnet og sammen med begge børn. Generelt anbefales det, at man hellere tager for mange end for få billeder.

Nogle forældre, der har mistet, udtrykker at en “romatisering” af det afdøde barn, som f.eks. “en lille engel i himmelen” opleves som en underkendelse af at barnet har haft en virkelig/reel fysisk eksistens som menneske.

Dertil bør der rettes særlig opmærksomhed omkring, at tvillingeforældre har brug for støtte og opmuntring i forhold til at interagere med det overlevende barn, dog uden at undervurdere deres oplevelse af sorg og tab. Ekstra opfølgende besøg nogle måneder efter dødsfaldet kan også i forhold til dette aspekt være af stor betydning.

Kulturelle forskelle
De fleste undersøgelser af forældres sorg reaktion bygger på vestlige undersøgelser. En svensk kvalitativ undersøgelse af 11 muslimske kvinder på, at der er store kulturelle forskelle på, hvad mødre, der mister, har brug for.

F.eks. ønskede kvinderne at den udviddede familie var tilstede som støtte. De ønskede ikke, at der skulle tages billeder, hårtotter eller på anden måde samles fysiske minder af det døde barn, og de ønskede generelt at forlade det døde barn hurtigst muligt, hvilket de oplevede hjalp dem til bedre kunne lægge sorgen fra sig.

Denne undersøgelse understreger, at sorgens udtryk er meget kulturelt betinget og    vi helt generelt bør være varsomme med generaliseringer omkring, hvad sørgende forældre har brug for – især hvis forældrene har en forankring i ikke vestlige kulturer.